期數:第006期 出刊日:201109

突破人生重重難關 讓生命更精彩

文/徐慧君 衛教師

  今年八月,第三度參加美國糖尿病衛教學會的年會,此次出去的心情,只是想瞭解引導糖尿病衛教先趨的美國,今年有沒有令人驚豔的收獲!然而,此次之行,果然有另一層領悟及想法。
 
  今年大會的專題講座(General Sessions)的主軸是教育與啟蒙( Educate and enlighten) 。其中二堂講座,最令人印象深刻‘The Amazing Race’(驚人的比賽)及 ’A heartfelt look at life's transitions(發自內心看待生活的轉變)。
 
  ‘The Amazing Race’的主講者是史特蘭德醫師(Natalie Strand, MD),最近參與哥倫比亞廣播電台(Columbia Broadcast System, CBS)所舉辦的真人實境秀比賽‘The Amazing Race’(驚人的比賽),獲得一百萬元獎金,她感謝她的糖尿病衛教師卡羅琳羅伯遜在整個比賽過程中給予她的協助及鼓勵。並分享自己與第一型糖尿病共處20多年來,當她遇到困難與挫折時,她如何以正向態度迎接所有的挑戰。
 
  史特蘭德醫學博士的一個重要的見解~醫生和糖尿病教育者都有一個共同的信念 - 成功的病人照護是如何建議患者,即使有糖尿病,仍能很從容不迫的生活。她說:我相信,在我的生命中,醫師與衛教者的角色有許多的相似點,我們不能只是用疾病的病理機轉來治療疾病,因為那只是疾病複雜機轉的一小部份,我們必須接觸所有不同的照護觀點,並且運用多種方式才是有效的。我  瞭解糖尿病教育者的立場,因為我發現自己也與患者站在相同的立場。她依賴她的糖尿病衛教師,她也特別能理解這個現象,她是糖尿病患中的一員,所以她相信他們會比健康專業人員更能瞭解病患的情況,會造成在遵從健康行為中,非常大的一個問題。糖尿病患可以有一點動機去傾聽或遵從專業人員的建議。史特蘭德醫師非常感謝她的糖尿病衛教師~卡羅琳羅伯遜,她建議她如何進行所有她想做的活動,她從來沒有警告或限制她,不能做這些活動。
 
  史特蘭德醫師說:「每次我和她討論一個瘋狂的想法,她說:『好吧,這是你如何能做到這一點的最好的方式』, 她從來沒有讓我覺得這是一個壞主意,從第1天開始,她是我的支持者,我認為最重要的是要搞清楚什麼是病人的需要,讓你能滿足他們的需求並建立信任,要記住這是非常重要的,你的病人是糖尿病人,他們一直嘗試過自己最好的生活,沒有人想要做一些不合理的事。」
 
  「我一直都知道我一定能完成這個“驚人的比賽”( The Amazing Race),卡羅琳是一直陪伴我的身旁幫我想出應急計劃的人,她也是一個與我共同經歷了每一個最壞的情況的人。一個好的糖尿病教育者是贏得了現實生活中糖尿病的挑戰的重要關鍵」史特蘭德醫師說。
 
  在接受所有人起立鼓掌喝采之後,史特蘭德醫師說:「在我參加這個比賽以前,我認為糖尿病是非常個人私密的事,常常會感到有一點寂寞,自從參加比賽,感受到糖尿病被社會所接受,妳們(指在場所有的衛教師)每天所做的事,讓我如沐春風,我只是想要謝謝你們對糖尿病的熱情的貢獻及付出。」
她回憶在她12歲被診斷第一型糖尿病時,第一次與糖尿病衛教師會談的畫面:「她走了進來,將手放在我的肩膀上,並且告訴我:『我知道妳現在會害怕,但所有的事都將會迎刃而解,而且妳也會學習如何做妳想要做的事』,她還告訴我,她就是那個幫助我、教導我如何做我想要做的事的人,而且她也會協助我設立通往成功之路的每個階段的目標。」
 
  「做為一個糖尿病患者,每天都要面臨這“驚人的比賽”( The Amazing Race),對吧?我們自己會發展適合自己的技巧,就像忍者或是馬蓋先(MacGyver) — 會有一些自己的工具,然後運用這些工具去應付突如其來的障礙。這種操之在己的感覺,沒有很多的控制而且不得不創造一個讓自己遠離障礙情境。」史特蘭德醫師說
 
  史特蘭德醫師的故事感動現場的每一個人,與會中有一位衛教師回饋她的演講,她贊歎這場精彩的演講,也感謝史特蘭德醫師鼓勵了她及在場所有衛教人員,她說:「我們每天都會聽到病患說謝謝,但今天有一個重要的人,站在這個大舞台上,鼓勵、認同我們在場所有的人,這是我們身為一個衛教師的驕傲。」
 
  發自內心看待生活的轉變(A heartfelt look at life's transitions)是大會最後一場主題演講,也為這次的大會畫下完美的句點。
 
  主講者是華爾街日報的專欄作家杰佛瑞‧賴思羅(Jeffrey Zaslow) 分享人們如何努力克服生活中的艱難時刻。他提到了“一種發自內心的,幽默看待生活的轉變。”我不適合寫報上有關於政治或經濟方面的新聞,我寫的是當生命遇到轉彎的那一刻,生活的改變。”他最有名的一本書~人生的最後一堂課,是描述卡內基美隆大學資科系的蘭迪鮑許教授(Randy Pausch),當他知道自己罹患胰腺癌且面對死亡,在他人生的最後一刻站上講台 ,跟學生以及聽眾分享他這一生所體會到的經驗,賴思羅放映鮑許教授演講的片段,而這些影片也深深的震撼在場每個人。在片首,他有一段非常經典的話:「我們不能決定人生拿到什麼牌,但我們能決定如何打好這副牌!」。他提到他兒時的夢想,並誠懇的建議:「關鍵不在於如何達成夢想,而是如何無悔過人生,如果你能好好過人生,人生自會為你尋找答案,你的夢想自會實現。」「有些時刻是改變你人生的瞬間,十年之後你再回首,或許會知道就是在那個瞬間,你是幸運的」,朝著夢想前進時,不會是風平浪靜、順利達成,鮑許教授放了一張投影片,片中是一座高高的磚牆,他說:「阻擋在面前的高牆並不是為了阻止我們,而是為了讓我們有機會去證明自己有多想達到這目標,這道牆是為了阻止那些不夠渴望的人,它們是為了阻擋那些不夠熱愛的人而存在的。」他激勵所有的聽眾,遇到挫折時,要把夢想當作動力。當然「當你搞砸,卻沒人願意責備你時,這代表他們放棄了。如果發現你作錯某件事情,卻沒人願意批評,這是個非常糟糕的狀況,批評的人是在告訴你,他們還在乎你,還愛你,千萬別退縮,當人們給你回饋時,請珍惜善用,並心存感激」
 
  在這本書上市之前,鮑許教授已死於胰臟癌,鮑許教授對他說因為他會很快死去,他決定在他的家人即將被推向痛苦的深淵前,為他們建立一個安全網,而不要被困在鬱悶和哭泣的命運中。鮑許教授說:「我不知道如何不快樂過生活,我都快死了,但我依然很快樂。剩下的人生中,每一天我都要繼續快樂過生活,因為這是我唯一知道的方法。」,於是在他生命的最後一刻,他開始幫他的家人規劃、準備沒有他的生活。他也要讓他的家人學習如何快樂渡過未來沒有他陪伴的生活。
 
  他又提到並放映被尊稱為「哈德遜英雄」(Hero of Hudson)的查斯雷·沙林博格機長(Chesley Sullenberger III)1549 號航班的迫降事件的記錄,因為查斯雷機長當機力斷、臨危不亂的決定,並以高超技術急降飛機於河面上,飛機不但沒有受損,還令機上所有人生還,而且在疏散乘客時,還兩度檢查機艙,確保沒有乘客,才離開機艙。
 
  “糖尿病是一種持續的挑戰,所以你必須管理不僅是醫療的一部分,也包含情感部分,”賴思羅說。“我希望能留下一點靈感給觀眾,因為我試圖讓人們明白,當我們的生命遇困難的時刻,我們可以用最正向的心態、最美的姿態迎接、挑戰它。”
 
  人的一生中,難免會遇到一些我們料想不到的意外,疾病、災難…,只是當我們面對這些意外,會用什麼樣的態度去面對,「我們不能決定人生拿到什麼牌,但我們能決定如何打好這副牌!」才是最重要的人生態度。期待藉由這次美國之行的獲得,分享給周遭的親人好友及我們一直陪伴的糖尿病友,讓這次的出國更有意義。