期數:第022期 出刊日:201712

糖尿病的人生是篇動人的樂章-寫在音樂會之前

文/副主任 徐慧君

     這場音樂會是延續2015年的一場充滿正向能量的糖尿病關懷感恩活動,當時我們結合整個高屏地區的糖尿病病友團體、糖尿病照護醫療單位,搜集臨床照護中感人、激勵人心的真實故事,藉以推廣『只要願意,糖尿病人也能擁有長壽、幸福、有價值的精采人生』!在那場活動中,改變很多人對糖尿病的刻板印象,從過去的『疾病威脅、痛苦、困擾、擔心害怕、標籤化』轉變成因為糖尿病『更長壽、更健康、更幸福、生命更有價值』。我們看到患有第1型糖尿病的小女孩願意大方在眾人前測血糖、家長無懼外界眼光的幫孩子注射胰島素、我們更看到不論是第1型或第2型糖尿病的女性,在歡喜初懷孕的那一刻,無懼的面對血糖的挑戰,產下健康的嬰孩,這些聽起來好像平凡,但過程一點也不平凡,如果沒有堅定的信念與毅力,是很難達到的。因此,我們願意再續前緣,將這些美好與感動,分享給所有人。
     二十多年的糖尿病照護經驗,深刻的體會到糖尿病生活品質的優劣,取決的關鍵在於病人自己的想法,美國著名的心靈導師,同時也被時代雜誌譽為百大最具影響力的人之一柯維博士(Stephen R. Covey)在他的著作『高效能人士的七個習慣』(The seven habits of high effective people)中提到,在我們的生活中會遇到各式各樣的難題,這些難題也許是我們無法避免的,但我們看待問題的方式,會影響了我們的思維判斷及採取的行動的能力;就好像罹患糖尿病這件事,是無法避免,是樂觀積極的面對糖尿病? 還是擔心害怕拒絕面對糖尿病?是可以由我們自己來決定,當我們正向樂觀的面對,就會關注在能力所及的事物,自然而然的就會讓疾病照護更好。例如在美國有位被評為網路十大糖尿病最有影響力人之一的專欄作家Riva Greenberg,她說:『正向積極的病友,會把糖尿病當作一種行為改變動機的催化劑,因為糖尿病讓他們減掉他們多年來一直努力想減掉的體重,有些人立刻買了自行車並且每週安排騎車計劃,甚至許多人在他們的社區教他人關於糖尿病知識及自我照護經驗。 糖尿病給這些人更大的價值感,他們追求做對他們有意義的事情,且比他們過去更快樂。』,但Riva Greenberg也不否認,仍然會遇到低潮、挫折、沮喪,悲傷或倦怠,除了需要毅力外,還需要有家人、朋友的關懷與支持,才能一直維持下去。
     幾年前曾拜讀過糖尿病關懷基金會蔡世澤執行長的文章,他提到:「挪威糖尿病學會將第一、二型的親人歸類為第三型糖尿病,而關心、照護、研究糖尿病的人,為第四型糖尿病病人。」,在糖尿病的照護中,第三型、第四型糖尿病病人也是十分重要的關鍵,蔡執行長在其文章中分享一段往事:『美國幼年糖尿病基金會創辦人 Lurie 夫婦說,二十五年前他們為了照顧愛子,發心籌募善款,資助幼年型糖尿病(亦即現稱第一型糖尿病)研究、教育、宣導活動,…..Lurie 夫人自稱,她既不是醫師 (MD),也不是博士(PhD),卻擁有 MDD(mother of diabetes degree、「糖尿病患母親學位」) 頭銜。她指陳 DCCT 證實科技成就可以改善一型糖尿病命運,但無法凸顯 MDD 的心酸,如果缺少 MDD 的投入,一型糖尿病的未來就少了許多的保障。』,糖尿病友與糖尿病共處過程中,如果沒有家人的關愛與支持,如何能讓他(她)們堅持一輩子。
     這場名為『長壽、幸福、價值的糖尿病精彩人生關懷、愛與生命~感恩音樂會』的命名主要是推廣『正向樂觀的面對疾病』與『感謝糖尿病照護者長年的辛勞與支持』,糖尿病的人生就像是篇動人的樂章,我們從這些故事中,看到希望與美好,這場活動有別於以往,以音樂饗宴貫穿整個節目核心,因為音樂能療癒我們的心靈,昇華出一種心盛(Flourishing)的幸福意念,把糖尿病當成是生命的一部份,健康樂觀的與其共處,成就一種不凡的健康模式。這次的活動,如沒有屏東縣政府衛生局長官、糖尿病關懷基金會戴東原董事長及蔡世澤執行長的大力支持以及李洮俊院長的堅持與鼓勵,固然不足以成事,但若缺少了病友與照護者(或家屬)的熱情參與,更難以讓活動圓滿。